Da Chester a Roma, 1400 miglia per raccogliere fondi per la Sindrome di Rett VIDEO

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(Meridiananotizie) Roma, 24 maggio 2013 – 1400 miglia, questa la distanza percorsa da Neil Fowler accompagnato dal suo amico Sion Owen, da Chester in Inghilterra a Roma, quindici giorni in bici, per un unico messaggio di solidarietà: aiutare la ricerca a favore della sindrome di Rett. Neil, infatti è papà di Ciara, 4 anni affetta da questo male.  Per Neil è semplicemente un modo per cercare di garantire un futuro migliore Ciara, e altri bambini affetti da questa sindrome. rett

Ad attenderli al traguardo l’Associazione ProRett, una onlus nata nel maggio 2004 con sede a Milano, che si occupa di sostenere e finanziare la ricerca scientifica nazionale e internazionale sulla sindrome di Rett al fine di trovarne una cura. Presente anche l’assessore alle Politiche Culturali e Centro Storico di Roma Capitale, Dino Gasperini. alla Ma cos’è nello specifico questa malattia? Lo abbiamo chiesto ad Alessia Ceccarelli, responsabile Regione Lazio della Pro RETT Ricerca Onlus: “La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità, molti genitori si sono soffermati spesso sul carattere “cinico e violento” della malattia proprio per quel suo improvviso e tragico manifestarsi”.

La recente scoperta di reversibilità della sindrome di Rett sui modelli animali, avvicina sempre di più la possibilità di arrivare ad una cura. Se la ricerca scientifica sarà in questi anni adeguatamente sostenuta si potranno finalmente sviluppare terapie che miglioreranno le condizioni di vita delle bambine affette, come ha sottolineato l’assessore Gasperini.

Il servizio di Mariacristina Massaro

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