Tumori rari: parlamentari, medici e pazienti insieme per chiedere Reti europee dedicate

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(Meridiana Notizie) Roma, 30 ottobre 2015 – Uno specifico riconoscimento dei tumori rari, è ciò che chiedono la comunità scientifica e i pazienti affetti da una delle circa 200 forme clinicamente distinte come rare. Eppure questi tumori non sembrano così sporadici. Rappresentano oltre il 20% di tutti i nuovi casi di tumore, con circa 85.000 diagnosi l’anno. Attualmente sono almeno 600.000 gli italiani colpiti da questa malattia.

Tra i progetti in cantiere delle varie associazioni del settore c’è la costruzione di Reti di Riferimento in tutta Europa. I criteri con cui questo accadrà sono ancora in gran parte da definire. Ma l’Integruppo Parlamentare Malattie Rare, FAVO e Società scientifiche in Oncologia hanno messo a punto un documento congiunto presentato oggi a Roma nel corso di un incontro, che è stato realizzato con il supporto dell ’azienda farmaceutica, Novartis.

«Lo scorso settembre, la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato all’unanimità una risoluzione sulle Malattie Rare che faceva seguito a un’indagine conoscitiva svolta nei mesi precedenti su queste patologie – afferma Paola Binetti, Presidente Intergruppo Malattie Rare – tra gli obiettivi principali della risoluzione c’è la richiesta al Governo di facilitare la creazione dei nuovi Centri di riferimento a livello europeo per le malattie rare, ERN, European Reference Networks for rare diseases. In questo quadro vorremmo proporre di creare ERN specificamente dedicate ai tumori rari, che coinvolgano Centri di ricerca di altissimo profilo, ma che offrano anche un adeguato servizio ai pazienti e alle Associazioni da essi costituite».

Il servizio di Diana Romersi

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