(Meridiananotizie) Roma, 18 dicembre – La malattia è rara, genetica, ed ha un impatto pesante sullo sviluppo e le aspettative di vita; si chiama Sindrome di Hunter fa
parte delle Malattie da accumulo Lisosomiale e colpisce l’individuo sin dal terzo anno di età. La sindrome causa al bambino enormi difficoltà e problemi quotidiani per la sua famiglia. La vita di un genitore il cui figlio è colpito da questa malattia è completamente stravolta e l’unico scopo diventa preservare la sua esistenza.
Finalmente arriva anche in Italia “Home Care”, la terapia domiciliare per i bambini con questa sindrome che potranno eseguire gratuitamente a casa l’infusione della terapia enzimatica sostitutiva in grado di rallentare il decorso e alleviare i sintomi. Il servizio, sostenuto da Shire, evita ai piccoli pazienti la paura da camici bianchi, e al genitore il disagio di recarsi ogni settimana in ospedale. Gianni Belletti, responsabile operativo Caregiving Italia illustra nel dettaglio come funziona il progetto.
Daniela Concolino, Pediatra Genetista, Responsabile del Centro Regionale di Pediatria Genetica e Malattie Rare dell’Università Magna Grecia di Catanzaro chiarisce nel dettaglio le caratteristiche di questa malattia. Flavio Bertoglio presidente dell’Aimp, l’Associazione Italiana Mucopolissacaridi e Malattie Affini Onlus, spiega in che modo la famiglia viene colpita dal dramma di questa sindrome e le difficoltà che deve affrontare in rapporto alla società.
Il servizio di Luisa Deiola.
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