Domani il Papa incontrerà la piccola Giorgia, bambina affetta dalla rara sindrome di Rett. Lo comunica in una nota l’UNITALSI.
(MeridianaNotizie) Roma, 8 novembre 2013 – L’UNITALSI (Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali) ha comunicato che il Papa incontrerà domani la piccola Giorgia, di 5 anni, affetta dalla rarissima sindrome di Rett, in occasione dei 110 anni di vita dell’associazione ecclesiale fondata da Giovanni Battista Tomassi.
All’incontro parteciperanno anche migliaia di persone disabili. La sindrome di Rett è una patologia neurologica che colpisce una persona su 10.000, costringendo gli ammalati alla progressiva perdita delle capacità di prestazione fisica. La bambina sarà testimonial della prossima campagna Telethon. La sua malattia è purtroppo semi-sconosciuta e non esiste tuttora una cura definitiva. “Nonostante il suo impedimento fisico gravissimo – spiega la nota – la bimba ha voluto esserci con il Papa e lo ha voluto fare insieme all’UNITALSI che la sua famiglia ha conosciuto durante il pellegrinaggio a Lourdes ad ottobre di quest’anno”. Il presidente nazionale della fondazione Salvatore Pagliuca ha sottolineato come “la sua malattia invalidante e rarissima non ha fermato la speranza della sua famiglia di trovare una cura e, anzi, ha trasformato la sofferenza in un simbolo per aiutare altri bambini affetti da questa patologia sconosciuta”.
Diventa quindi importante quest’incontro con il Papa, per dare un segno di speranza e di fiducia alle famiglie che devono combattere con malattie rare come la sindrome di Rett. Ha aggiunto Alessandro Pinna, presidente della sottosezione di Roma di UNITALSI, che la bambina “da subito ha conquistato insieme alla sua famiglia i nostri cuori e la sua storia è così unica che ci ha coinvolto tutti; sabato, davanti al Papa, Giorgia rappresenterà tutti quei bambini che sono affetti da malattie rare e che senza un sostegno adeguato da parte di ognuno di noi rischierebbero di essere dimenticati”.
Aurelio Ponzo
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