Massimo Catalucci, presidente Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0: “L’endometriosi è una patologia altamente invalidante e le donne che ne sono affette non sono malate immaginarie”
– articolo di redazione
(Meridiananotizie) Rocca di Papa, 29 settembre 2023 – Si è svolto ieri a Rocca di Papa il “4° Convegno sull’endometriosi: Cos’è, chi colpisce, come riconoscerla, come affrontarla”, che è parte di un progetto pilota ideato, progettato, organizzato dal “Gruppo Sociale Di fesa Valori e Diritti 4.0” e coordinato da quest’ultimo in convenzione con i Comuni della Regione Lazio.
Il tour di convegni, che ha ripreso il suo cammino in quel di Rocca di Papa dopo la sosta estiva, proseguirà il suo percorso in altri comuni nei mesi a venire. Comuni che in parte hanno già dato la propria disponibilità ad ospitare tale evento di interesse socio-culturale e socio-sanitario.
Tornando all’evento di ieri, che si è tenuto presso la biblioteca comunale del paesino incastonato sulle pendici di Monte Cavo nei castelli romani, è stato aperto dal Sindaco Massimiliano Calcagni che, dopo aver portato i saluti dell’amministrazione comunale che rappresenta, ha rilevato l’importanza di tale incontro per l’alto contenuto di informazioni medico scientifiche che questo esprime a vantaggio della collettività. A seguire, ha preso la parola l’Assessore alle politiche sociali della giunta Calacagni, Luisa Carbone, evidenziando anch’ella l’importanza di diffondere notizie relative a patologie spesso sconosciute ma molto diffuse, che possono aiutare la cittadinanza ad orientarsi nel caso in cui vi sia il sospetto che queste si manifestino attraverso “campanelli d’allarme” rappresentati da alcune sintomatologie che si ripetono con costanza e continuità.
L’evento è stato moderato dal Dott. Massimo Catalucci, presidente del “Gruppo Sociale Difesa valori e Diritti 4.0”.
Dopo una breve introduzione delle attività svolte dall’associazione che rappresenta, il Dott. Catalucci ha dato la parola ai relatori che fanno parte della squadra di lavoro che, con i Convegni sull’endometriosi, sta girando i Comuni del Lazio: da Moira Masi, che si occupa del coordinamento nella regione Lazio dei convegni sull’endometriosi; al Dott. Massimiliano Marziali, Ginecologo esperto in endometriosi – membro dell’A.G.G.L. (American Association of Ginecologic Laparoscopists) e del Comitato Scientifico dell’A.P.E. (Associazione Progetto Endometriosi); alla Dott.ssa Sona Haroni, Psicoterapeuta esperta in Terapie Brevi Strategiche, specializzata in endometriosi; a Arianna Cupolo, referente per la regione Lazio di A.L.I.C.E. odv.
Fanno parte della squadra di lavoro anche il Senatore Andrea De Priamo, che ieri per motivi istituzionali non ha potuto presiedere all’evento ma che è il primo firmatario di un decreto legge che ha voluto fortemente: “Ddl S.630 – Disposizione per la diagnosi e la cura dell’endometriosi“; e il Consigliere della Regione Lazio, Marika Rotondi presente anche ieri a Rocca di Papa e che sta seguendo da vicino il progetto pilota sull’endometriosi, per capire se e come l’ente locale possa intervenire con una progettualità istituzionale.
“Il nostro impegno – ha affermato Moira Masi coordinatrice regionale nel Lazio del Gruppo Sociale Difesa valori e Diritti 4.0 – è quello di portare la conoscenza laddove manca, per evitare che errate informazioni possano compromettere ulteriormente, lo stato già sofferente di molte donne affette da endometriosi, sia in coloro che sanno di essere colpite dalla malattia e ancora di più, verso coloro che non sanno di averla in atto. Ecco – ha aggiunto Masi – attraverso questi che chiamerei workshop, più che convegni, noi con l’aiuto di professionisti di comprovata esperienza medica e specifica sull’endometriosi, ci proponiamo al pubblico come ‘informatori viaggianti’ da cui apprendere nozioni importanti sulla malattia e sui sintomi che la stessa può generare, al fine di far squillare, eventualmente, il campanello d’allarme nelle donne ignare di essere affette da tale patologia o per apportare ulteriori informazioni a chi è già consapevole di averla. E questo – ha concluso la coordinatrice – crediamo sia un grande contributo sociale che forniamo alla collettività“.
“Gli ultimi dati ci dicono che nel mondo i casi diagnosticati di endometriosi sono aumentati. Ora sono circa 190.000.000 – ha spiegato il Dott. Massimiliano Marziali esperto di questa patologia e responsabile dell’U.O.C. di Ginecologia e Ostetricia a Nuova Villa Claudia di Roma.
“E’ impensabile – ha aggiunto Marziali – che ancora non ci sia una formazione specialistica in Italia per preparare medici, ricercatori e tecnici della medicina per le diagnosi strumentali. Questa patologia è oramai acclamato, non ha una cura e per arrivare ad una diagnosi precoce, fondamentale per arginare gli effetti devastanti che, se trascurati, possono degenerare nelle donne che ne sono affette, occorre una preparazione medica specifica e molta esperienza“.
“L’endometriosi – ha proseguito il Ginecologo – per la sua complessità e di conseguenza per la sua diagnosi e cura terapeutica e/o chirurgica, necessita di più figure professionali, per cui la stretta collaborazione tra professionisti della medicina specializzati in questa patologia, deve dare luogo ad un’equipe pluridisciplinare che possa accompagnare nel corso della loro vita le donne che ne sono affette. L’endometriosi – ha concluso il Dott. Marziali – rientra in quelle patologie croniche da cui non si guarisce ma con le quali si può convivere trovando un compromesso tra la malattia e il proprio stile di vita al fine di poter condurre la propria esistenza il più serenamente possibile“.
Come è più volte emerso nel corso di questi convegni sull’endometriosi, organizzati e coordinati dal “Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0“, oltre all’aspetto prettamente fisico ed organico, legato alla patologia, ciò che ne risente nella donna aggredita da questa malattia, è anche la sfera psicoemotiva e quella delle relazioni sociali, da quelle più intime (di coppia, familiari) a quelle meno profonde ma costanti e continuative, come nel lavoro, nella scuola, nello sport; oppure, occasionali, ovvero, transitorie e superficiali (bar, ristorante, festa ed altri eventi occasionali in generale).
“Un aspetto con il quale mi trovo a confrontarmi spesso con le mie pazienti – ha dichiarato la Dott.ssa Sona Haroni, psicoterapeuta esperta in terapia breve strategia, specializzata nel trattamento dell’endometriosi – è quello dell’inadeguatezza sociale che insorge nelle donne affette da endometriosi, le quali maturano l’idea, errata ma conseguenziale a quanto vivono psicoemotivamente, che sono loro ad essere sbagliate e che in realtà non sono malate, per cui tendono ad allontanarsi dalla vita sociale e spesso anche dal rapporto di coppia”.
“Il mio compito – ha aggiunto la Dott.ssa Haroni – è quello di mettere le mie pazienti nella condizione di comprendere, prima di tutto, che la loro è una reale patologia, molto complessa. E per favorirle al meglio – ha concluso la psicoterapeuta – metto a loro disposizione tutti gli strumenti psicoterapeutici di cui dispongo e a cui antepongo sempre quello dell’accoglienza iniziale, basata su un rapporto empatico, col fine di entrare subito in sintonia tra noi, per aiutarle meglio ad uscire fuori dal vicolo cieco nel quale tendono a chiudersi; accettando dapprima la propria malattia per sviluppare poi, la consapevolezza di sentirsi adeguate in ogni contesto, attuando tutti quei processi di crescita personale che le permettono di convivere con la malattia una vita, il più serena possibile”.
Il momento più emozionante dell’incontro di Rocca di Papa è stato quando ha preso la parola Arianna Cupolo, referente regionale nel Lazio di A.L.I.C.E. odv.
Arianna è un’attivista dell’associazione che rappresenta ma prima ancora è una delle milioni di donne che soffrono da decenni di endometriosi, patologia con la quale lei stessa ha dovuto imparare a convivere per non subirla. Il suo intervento non tecnico ma di grande valore umano, ha toccato le corde delle emozioni di tutti i presenti ed ogni volta che si presenta in pubblico nei vari convegni sull’endometriosi, le sue parole “risuonano” come una “luce” di speranza in tante donne, in particolare quelle molto giovani (sappiamo che questa patologia può fare la sua insorgenza già prima ancora della manifestazione del primo ciclo mestruale). In questo modo, le parole di Arianna accolgono molte donne che condividono insieme la stessa problematica, per cui sanno di poterla imparare a gestire sotto ogni profilo per condurre una vita serena anche con la malattia.
A chiosa degli interventi che si sono susseguiti nel corso della giornata, il Dott. Catalucci ha voluto evidenziare i punti fermi su cui lavorare che sono diventati una costante nei convegni sull’endometriosi: “L’endometriosi è una patologia altamente invalidante e le donne che ne sono affette non sono malate immaginarie. Occorre, quindi, subito una legge ad hoc – ha continuato il Dott. Catalucci – che tuteli al 100% le donne che subiscono gli effetti devastanti di tale patologia. Inoltre, è bene strutturare ed attivare degli UHB con personale qualificato per l’accoglienza, l’ascolto e l’orientamento in centri medici specializzati alla diagnosi e al trattamento terapeutico e/o chirurgico delle donne affette da endometriosi, a cui va aggiunta una formazione specifica per i medici. Sono decenni – ha concluso il presidente del Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 – che le donne colpite da questa infausta e subdola patologia, attendo di ricevere il giusto trattamento socio-sanitario che le spetta di diritto. E’ ora di velocizzare l’iter di riconoscimento appieno dei loro diritti”.