Fine vita, l’appello dei neurologi al Parlamento: “Ora legge equa, chiara e condivisa”

(Adnkronos) – In riferimento al Ddl sul suicidio medicalmente assistito (Sma) che è stato adottato come testo base dalle commissioni Giustizia e Sanità del Senato ed è atteso in Aula il 17 luglio per le votazioni, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova l'invito al Parlamento ad approvare una legge equa, chiara, efficace e condivisa per tutelare la dignità e l'autonomia delle persone affette da gravi malattie neurologiche che richiedono il suicidio medicalmente assistito. Una legge che garantisca pari diritti e opportunità di scelta a tutti i cittadini, indipendentemente dalla patologia di cui soffrono, nel rispetto dei principi costituzionali di uguaglianza e autodeterminazione.  In particolare, la Sin sottolinea tre aspetti di approfondimento e attenta valutazione. Il primo riguarda l'obbligo per la persona che chiede di accedere al Sma di essere inserita nel percorso di cure palliative. La Sin – riporta una nota – riconosce e sostiene il ruolo fondamentale delle cure palliative, che devono essere sempre offerte e fanno parte dei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Sono l'unico presidio – sottolinea la società scientifica – che possa garantire per i malati neurologici con elevata disabilità e sofferenza una qualità di vita accettabile, meno gravosa, comprendendo anche un accompagnamento rispettoso e autonomo del fine vita. Tuttavia le cure palliative, come ogni altra cura, non possono essere 'imposte', in altre parole non possono essere considerate un trattamento sanitario obbligatorio per accedere al Sma. Devono essere offerte e possono essere rifiutate, indipendentemente dalla scelta finale che la persona malata vorrà effettuare, e questo deve accadere prima che si verifichino le condizioni di 'dolore totale' che caratterizzano la richiesta di Sma. D'altra parte, questa obbligatorietà sarebbe incompatibile con la legge 219/2017 e i dettami costituzionali che la sostengono. La Sin esprime soddisfazione per l'indicazione che le cure palliative possano essere simultaneamente partecipi nelle varie fasi del Sma, dalla pianificazione e richiesta all'attuazione e alla fase di lutto. Infatti, al malato che le accetta, le cure palliative sono necessarie, per dirla con la famosa frase attribuita a Cicely Saunders – citano i neurologi – "fino all'ultimo momento della tua vita. Noi faremo tutto ciò che possiamo non solo per aiutarti a morire serenamente, ma anche per aiutarti a vivere fino alla fine". Il compito delle cure palliative non deve venire meno se la scelta finale è quella del Sma. Si pensi peraltro che le cure palliative non si rivolgono solo alla persona malata, ma anche al suo entourage affettivo e che dunque anche questo è preso in cura, fase del lutto inclusa. La Sin ricorda che a oggi in Italia non è garantito un accesso universale ed equo alle cure palliative, in particolare in ambito neurologico, ove è raccomandato un modello di presa in cura precoce e simultaneo Un secondo punto evidenziato dalla Sin riguarda proposta di un Comitato nazionale di valutazione per l'accertamento dei requisiti nelle richieste di Sma, e dei tempi decisionali. La composizione di tale comitato, a nomina governativa, non prevederebbe la figura del neurologo, né dello specialista di pertinenza della malattia di cui è affetto il richiedente. Questo si scontra con la realtà delle richieste in Italia dove la patologia neurologica è nettamente maggioritaria. Nell'ambito della Società italiana di neurologia, l'orientamento è quello di assegnare questo ruolo ai comitati per l'etica nella clinica, già operanti in alcune Regioni, che potrebbero essere a dimensione regionale. I tempi decisionali di per sé lunghi (60 giorni prorogabili di altri 30 giorni) potrebbero allungarsi ulteriormente a seguito della centralizzazione, a fronte di richieste che richiedono una valutazione doverosamente rapida, osservano i neurologi. Inoltre, desta preoccupazione che in caso di diniego da parte del suddetto comitato, sarebbe previsto un periodo minimo di 180 giorni per poter presentare una nuova richiesta. La Sin ritiene che tale limite temporale dimostri una scarsa consapevolezza della reale evoluzione delle condizioni cliniche di molti pazienti neurologici, spesso caratterizzate da un decorso irreversibile e relativamente rapido. La società scientifica esprime pertanto la necessità che, in caso di diniego, sia sempre prevista una rivalutazione in tempi adeguati, strettamente correlati alla patologia e all'andamento clinico del paziente. Inoltre, la Sin sottolinea l'assenza di modalità organizzative chiare e sostenibili che garantiscano equità di accesso e un adeguato monitoraggio tramite il Ssn. Al contrario, viene espressamente vietato l'impiego delle risorse del Servizio sanitario nazionale. A questo riguardo, la Società italiana di neurologia e il suo presidente esprimono piena sintonia con il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, che ricorda come "il Ssn, con tutti i suoi problemi, è il luogo che difende la dignità delle persone".  "Come Sin – conclude la nota – ribadiamo la nostra solidarietà a coloro che soffrono e manifestiamo forte preoccupazione per il rischio che tempi eccessivamente lunghi possano spingere le persone a cercare soluzioni all'estero o a ricorrere a pratiche clandestine. Ci domandiamo se sia davvero questo l'esito che vogliamo come società civile". La società scientifica invita la comunità neurologica a sollecitare e partecipare attivamente a questo dibattito, affinché si possano trovare soluzioni normative condivise ed efficaci nell'ottica di un'etica pluralistica, e rinnova l'invito ad "approvare una legge che sia in sintonia con le indicazioni della Corte costituzionale e che definisca modalità organizzative chiare e sostenibili, garantendo tempi rapidi, equità di accesso e un monitoraggio tramite il Ssn". —[email protected] (Web Info)