(Adnkronos) – "La principale necessità di un paziente emofilico, soprattutto nei bambini, è una diagnosi precoce. Sappiamo infatti che una diagnosi precoce può permettere un trattamento adeguato nell'immediatezza, così da evitare i danni articolari. Basta una sola emorragia per innescare un processo degenerativo". Lo ha detto Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), a margine del primo 'Sobi Talk' del 2024, evento in cui pazienti e medici dialogano per migliorare la risposta a bisogni insoddisfatti. "Il ruolo di FedEmo – aggiunge Ambroso – è sicuramente quello di far conoscere il più possibile la malattia anche al mondo al di fuori dell'emofilia. Inoltre, FedEmo è impegnata a sorvegliare affinché tutti i pazienti abbiano lo stesso trattamento da Nord a Sud, perché sappiamo che ci sono delle disparità. E' importantissimo che, fin da piccoli – sottolinea – i pazienti abbiano un centro di riferimento preparato, che sappia prendersi carico del paziente in tutti gli aspetti della malattia, anche delle comorbidità che, ovviamente, ci sono anche nei pazienti emofilici". —[email protected] (Web Info)
Malattie rare, Ambroso (FedEmo): “Diagnosi precoce per l’emofilia è fondamentale”
