Oggi è il Purple Day, la Giornata del colore viola, una ricorrenza celebrata in tutto il mondo il 26 marzo di ogni anno per aumentare la consapevolezza sull’Epilessia. Fondata nel 2008 da Cassidy Megan, una ragazza canadese con Epilessia, con l’obiettivo di trovare altre persone nel mondo che come lei soffrono di Epilessia, per condividere le difficoltà che si affrontano tutti i giorni, incoraggiandole a non avere paura e combattere insieme lo stigma sociale. Influencer ormai riconosciuta a livello mondiale, Cassidy Megan nel 2023 è stata eletta Ambassador for Epilepsy dalla Lega Internazionale Contro l’Epilessia, ILAE.
In occasione del Purple Day, la LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, nel corso della Campagna 2024 “Metti in panchina l’Epilessia”, ha inaugurato oggi la 10° panchina viola, questa volta nella città di Roma, presso il Comprensorio Santa Maria della Pietà, alla presenza di rappresentanti istituzionali tra cui Marco Della Porta, Presidente Municipio Roma XIV, Stefania Portaro, Assessora Urbanistica, Lavori Pubblici, Rigenerazione urbana e Periferie del Municipio Roma XIV Monte Mario; Sarah Di Paolo, Assessorato all’Agricoltura, Ambiente e Ciclo dei rifiuti; Marta Piccioli, Consigliera Sezione LICE Lazio e altri esponenti delle Istituzioni locali e giornalisti.
“Siamo oggi riuniti – ha dichiarato Laura Tassi, Presidente LICE, neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – in occasione dell’inaugurazione di una nuova panchina viola dedicata a tutte le Persone con Epilessia, per ricordare che bisogna avere coraggio, nonostante la malattia, e scardinare i tabù che gravano sulla percezione di chi ne soffre e per sensibilizzare la popolazione su questa patologia, che si cela tra vergogna e le tante difficoltà di tutti i giorni. Ringraziamo il Comune di Roma e il Comprensorio Santa Maria della Pietà per averci concesso quest’ottima opportunità. Ogni nuova panchina è un nuovo obiettivo raggiunto”.
Tra le prossime inaugurazioni di panchine viola previste a Roma ci sarà, la TRIPLEBENCH presso il Campus Bio-Medico, progettata ad hoc dal designer statunitense Christopher Edward Bangle, grazie alla collaborazione di LICE e Fondazione LICE con la Fondazione Big Bench Community Project, e poi ancora altre panchine presso il Policlinico Umberto I, sulla Pista Ciclabile a Santa Maria della Pietà e nel parco di Monte Ciocci.
“Davvero una grande emozione – sottolinea Oriano Mecarelli, Past President LICE – poter assistere anche nella città di Roma alla collocazione di una panchina viola dedicata all’Epilessia e per questo ringraziamo ancora una volta la Big Bench Community Project che ci ha affiancato quest’anno nella nostra Campagna di sensibilizzazione 2024. Sulle nostre panchine sarà bello sedersi per favorire l’inclusione delle Persone con Epilessia e il claim “Metti in panchina l’Epilessia” ha anche un particolare significato metaforico: facciamo in modo di riuscire a sconfiggere l’Epilessia e lo stigma che comporta”.
Tra le innumerevoli Campagne LICE, si registra il successo anche di “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole”, ancora in corso per il 2024, e matinée al cinema che hanno visto il coinvolgimento di oltre mille studenti liceali in dieci città d’Italia, Cagliari, Napoli, Modena, Catania, Taranto, Torino, Firenze, Roma e Milano, ognuna sede di un Coordinatore LICE, realizzate in collaborazione con ANEC, Associazione Nazionale Esercenti Cinema. L’ultima tappa è prevista a Udine il prossimo 8 aprile.
La Campagna “Metti in Panchina l’Epilessia”
Perché le panchine
Le panchine, spesso considerate elementi marginali nell’arredo urbano, svolgono un ruolo cruciale nella nostra vita quotidiana. Non sono semplicemente luoghi di riposo ma spazi che favoriscono l’incontro, la riflessione e la socializzazione. Le panchine offrono un’opportunità per contemplare il mondo circostante, per scambiare pensieri con amici o sconosciuti, creando connessioni umane in un mondo sempre più frenetico. Inoltre, fungono da testimoni silenziosi di storie personali, assistendo a incontri romantici, momenti di tristezza e di gioia. L’importanza delle panchine si estende oltre la loro funzione, solo apparentemente banale, contribuendo a plasmare la tessitura sociale delle comunità e a conferire un senso di appartenenza agli spazi pubblici.
Il colore viola
Il colore viola è associato alla consapevolezza dell’Epilessia attraverso campagne di sensibilizzazione. Questo colore è stato scelto per rappresentare solidarietà e supporto alle persone affette da tale patologia, contribuendo a diffondere informazioni e sconfiggere insieme lo stigma e la paura del “diverso”. Perché siamo tutti unici con le nostre peculiarità. Unire i due concetti è stato facile, si sono incontrati su una panchina!
Panchine inaugurate
Oltre alla panchina di oggi a Roma, attualmente le panchine già inaugurate sono 9: quasi tutte sono panchine riqualificate per recuperare il patrimonio urbanistico del territorio.
- Milano – Ospedale Niguarda
- Novara – Parco dell’Allea
- Bari – Lungomare
- Monticchio Bagni (comune di Rionero in Vulture – PZ)
- Monticchio Sgarroni (comune di Rionero in Vulture – PZ)
- Reggio Calabria – Piazza Castello Aragonese
- Putignano (BA)
- Alpignano (TO)
- Uffici UCB Pharma (Milano)
Prossime inaugurazioni
- Roma – Policlinico Umberto I (panchina nuova della Fondazione Big Bench Community)
- Roma – Pista Ciclabile – Santa Maria della Pietà
- Roma – Campus Bio-Medico – TRIPLEBENCH (Fondazione Big Bench Community)
- Roma Monte Ciocci
- Udine – Ospedale Santa Maria della Misericordia
- Grugliasco (TO)
- Mattinata (FG)
- Rignano Garganico (FG)
- Monte Santangelo (FG)
- Cagliari – centro città
- Sassari – ospedale Brotzu
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l’Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.
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