(Adnkronos) – L’arte racconta il vissuto delle persone con fibrosi polmonari in una nuova dimensione. Inaugurata al Chiostro del Bramante di Roma la mostra del progetto Air – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari, iniziativa di Boehringer Ingelheim nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti impegnate sul territorio nazionale – Anmar l'Associazione Nazionale Malati Reumatici, Apmarr l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Gils il Gruppo italiano lotta alla sclerodermia, Fimarp la Federazione Italiana Ipf e Malattie rare Polmonari – e cinque giovani artisti digitali. Le fibrosi polmonari rappresentano una sfida di salute pubblica. Colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese – circa 400.000 in Europa – molti dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare in media muoiono entro 3-5 anni dalla diagnosi. Si tratta di malattie rare, progressive e irreversibili, che vengono troppo spesso diagnosticate in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti. Il progetto ha quindi il merito di tradurre plasticamente il patient journey della persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi, alla diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia, senza trascurare l’impatto psicologico. Cinque opere capaci di offrire allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio digitale della Realtà Aumentata. Le animazioni, in 2D e 3D, infatti, arricchiscono ogni opera permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della patologia: Rifiorire di Francesca Macciò, Il respiro ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino, L’altalena di Federico Niccolai. “La mostra 'AiR – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari' vuole rappresentare, in una modalità immediata ed emozionale, il vissuto complesso delle persone con questa patologia e si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le associazioni di pazienti – ha dichiarato Morena Sangiovanni, presidente e Ad di Boehringer Ingelheim Italia. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare". Proprio partendo dagli 'unmet needs' dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla Senatrice Elena Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto AiR. Nelle opere, così come nel documento, vengono fuori in maniera importante la necessità di una diagnosi tempestiva, dell’accesso all’innovazione terapeutica, della creazione di una rete assistenziale integrata, e dell’adozione di linee guida nazionali per uniformare i percorsi di cura. Le opere rimarranno esposte presso il Chiostro del Bramante a Roma fino al 29 giugno. —[email protected] (Web Info)
