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ColMaRe raccoglie e rilancia l’appello dei malati rari

Redazione — Wed, 27 Feb 2019 08:03:09 +0000

(MeridianaNotizie) Roma, 27 febbraio 2019 – Il 28 febbraio 2019 si celebra la XII Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Si terranno in tutto il mondo ed anche in Italia eventi,convegni ed alcuni di questi si svolgeranno anche in sedi istituzionali.
Dopo questi eventi tutto sarà dimenticato da tutti, ad eccezione dei malati rari e da chi ne è coinvolto a vario titolo.
Ricomincerà il pellegrinaggio dei pazienti per ottenere una diagnosi, cure, assistenza sanitaria e sociale, organizzate a macchie di leopardo nelle nostre regioni, province e persino tra ASL differenti in una stessa area metropolitana, tra leggi disattese e circolari senza interpretazione univoca, dirigenti e medici, anche medici di base, con molte lacune nella conoscenza dei problemi legati a queste patologie.
In Italia le malattie rare sono circa 6.500 e i malati rari sono stimati in 1,5 milioni (fonte ISS) ma queste stime sono sicuramente per difetto e aggiornate annualmente in crescita.
Il Coordinamento Lazio Malattie Rare – ColMaRe, nato dall’incontro di associazioni regionali che sostengono pazienti, famiglie e ricerca scientifica, raccoglie l’Aappello dei malati rari per una diffusione della conoscenza delle problematiche legate alle patologie a partire dai medici di base e dai pediatri di libera scelta, loro primi e costanti interlocutori.
ColMaRe con la presenza costante dei suoi delegati presso le Istituzioni Regionali e Comunali, contribuisce a mantenere alta l’attenzione delle strutture coinvolte a livello socio-sanitario.
Il Coordinamento si pone come punto di incontro di tutte le associazioni regionali e delle sezioni del Lazio di associazioni nazionali al servizio dei malati rari.
Durante tutto il 2019 sarà attivo il numero S.O.S. MALATTIE RARE – 06 5203737 dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 12,30 presso la sede di via Cina,91 – Roma e la pagina facebook https://www.facebook.com/ColmareLazio/ dove le associazioni, i pazienti, gli stakeholder e i mass media potranno contattarci.

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Nuoro, maltrattavano gli anziani nella casa di riposo: arrestata la direttrice e 5 dipendenti

Redazione — Tue, 24 May 2016 07:34:31 +0000

(MeridianaNotizie) Roma, 24 maggio 2015 – Maltrattamenti ed abusi nei confronti di anziani ricoverati nella struttura socio-assistenziale “L’accoglienza” di Nuoro. La Polizia di Stato ha eseguito 6 arresti tra il personale della clinica: 5 operatori e la direttrice ed effettuato anche diverse perquisizioni.

Si tratta di una struttura che si trova nel centro di Nuoro, attiva da molti anni. Una casa di riposo felice, a giudicare dalle foto pubblicate quasi quotidianamente sui social network, ma la situazione era ben diversa. molti dei ricoverati sono disabili e gravemente malati. Per gli arrestati le accuse sono per violenza e maltrattamenti.

Servizio di Teresa Ciliberto

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Mattarella e Lorenzin alla Fondazione Santa Lucia: “Struttura di eccellenza”

Redazione — Wed, 24 Feb 2016 14:31:43 +0000

(MeridianaNotizie) Roma, 24 febbraio 2016 -” Ogni ospedale è un luogo dove tutti coloro che godono di buona salute dovrebbero andare, ma questo è un luogo particolare. Un crocevia, un punto di incontro tra sofferenza, impegno professionale, umanità”. Così il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, durante la visita al centro di eccellenza per la riabilitazione dei malati neurologici, Fondazione Santa Lucia. Ad accompagnarlo il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, che ha sottolineato come nella struttura “ogni giorno si fa un piccolo miracolo, si riesce a far camminare, parlare, compiere anche un piccolo gesto, a pazienti”

Servizio di Teresa Ciliberto

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A Palazzo Ferrajoli la festa per sostenere Angels, la Onlus che si occupa delle piccole vittime di guerra VIDEO

Redazione — Fri, 22 Feb 2013 14:12:23 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 22 febbraio 2013 – Una serata all’insegna della solidarietà. “Angeli per una sera”, il titolo del party a sostegno di Angles – Associazione Nazionale Giovani Energie Latrici di Solidarietà Onlus, che si occupa della cura in Italia di bambini malati provenienti dalle zone di guerra. Benedetta Paravia, portavoce Angels Onlus. Per l’occasione sono intervenuti gli ambasciatori di Arabia Saudita e Giordania ma anche esponenti delle istituzioni italiane, come il magistrato Antonio Marini, e personalità dello spettacolo, Luciano De Crescenzo, Enzo D’Elia, il ballerino Samuel Peron, l’hair-stylist Carlo Tessier e ovviamente il padrone di casa, il marchese Giuseppe Ferrajoli.

Tutti ospiti illustri che hanno contribuito alla causa di Angels con una libera donazione o acquistando le magliette create per l’occasione con il logo dell’angelo. Le attività di Angels, oltre che all’assistenza sanitaria in Italia per i bambini malati o gravemente feriti provenienti dalle zone di guerra, puntano al sostegno logistico ed economico delle strutture dedicate all’infanzia. A raccontare il successo dell’iniziativa basta il sorriso di Intisar, bambina palestinese che, come predice il suo nome, che in arabo vuol dire vittoria, è riuscita a sconfiggere il cancro grazie al sostegno di Angels.

Il servizio di Giuliana Gugliotti

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Malati di Alzheimer, da Regione Lazio 7 milioni di euro per interventi VIDEO

Redazione — Fri, 16 Nov 2012 14:48:37 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 16 novembre 2012 – Le demenze sono considerate un esempio paradigmatico della necessità di integrazione socio-sanitaria e di approccio multidisciplinare nel trattamento di condizioni patologiche croniche che riducono l’autonomia funzionale del paziente. In quest’ottica il II Convegno Regionale dei Centri Diurni Alzheimer del Lazio promuove un confronto con le istituzioni a riguardo di una tematica di sempre maggiore attualità, come emerge dalle parole dell’assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio, Aldo Forte: “I malati di Alzheimer e quelli affetti da altre demenze ormai sono oltre 80mila su tutto il territorio regionale. Sono diventati una vera e propria emergenza per il sistema sanitario ma soltanto l’un per cento delle strutture si occupa di queste patologie”.

“Abbiamo approvato un piano sull’Alzheimer di oltre 7 milioni di euro di interventi – ha proseguito Forte – su tutto il territorio regionale con un approccio innovativo che mette insieme le unità di valutazione delle Asl, i distretti, le associazioni, cercando di costruire insieme una rete adeguata ad affrontare queste patologie dando delle linee guida e potenziando l’assistenza domiciliare, creando dei centri di sollievo, potenziando la formazione specializzata per gli operatori e aumentando l’informazione dei familiari che rappresentano comunque la rete fondamentale sulla quale investire in assistenza a malattie come questa che hanno un profondo impatto sulla famiglia e sul sociale”.

Il servizio di Livia Ciatti

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Aids e Hiv, ampliato numero di assistiti a domicilio su base Isee VIDEO

Redazione — Fri, 26 Oct 2012 14:23:32 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 26 ottobre 2012 – Un nuovo sistema sperimentale di servizio a carattere socio-assistenziale in favore delle persone con Aids e Hiv in grado di ampliare il numero degli assistiti a domicilio sul territorio di Roma Capitale è stato presentato in Campidoglio dal vicesindaco di Roma Capitale Sveva Belviso. La sperimentazione avrà la durata di un anno e prevede una nuova modalità di erogazione del servizio in grado di favorire l’accesso a coloro che risultano averne più bisogno grazie ad una commissione tecnica che elaborerà un piano di intervento personalizzato tenendo conto di tre livelli di intensità assistenziale (alto, medio e basso), come ha spiegato il presidente della Commissione speciale Politiche sanitarie di Roma Capitale Ferdinando Aiuti.

La commissione valuterà le domande pervenute dalle strutture sanitarie e sociali territoriali, attraverso l’individuazione di nuovi parametri: la percentuale di invalidità dovuta alla malattia o all’infezione, il reddito Isee, la situazione famigliare e abitativa. Un’attenzione particolare e’ stata poi dedicata ai minori affetti dalle patologie, per i quali e’ prevista, da parte degli operatori impiegati nel servizio, una formazione specifica che permetta loro di prepararli ad affrontare le problematiche connesse alla patologia. Oggi il 60% di infezioni sono contratte per via sessuale mentre è sceso di molto il numero di persone che contraggono il virus attraverso lo scambio di siringhe, 15-20%. Negli ultimi anni, inoltre, sono sempre più le donne colpite dall’infezione e questo perché molte persone non sanno di avere l’infezione e quindi inconsapevolmente diffondono la malattia. Dall’inizio dell’epidemia, il primo caso di Aids a Roma e’ del 1982, le persone che nel Lazio sono state notificate con infezione da Hiv sono 25mila e a Roma 23.500. Per quanto riguarda, invece, l‘Aids i casi cumulativi sono circa 7500 di cui vivono a Roma 2800. Infine, il presidente Aiuti ha anticipato che da martedì 6 novembre partirà la campagna di informazione nelle scuole.

Il servizio di Antonella D’Angelo

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Roma, allarme Ordine Medici: sovraffollamento pronto soccorso minaccia qualità cure VIDEO

Redazione — Wed, 27 Jun 2012 14:21:51 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 27 giugno 2012 – La prima causa del sovraffollamento dei pronto soccorso è il “boarding”, cioè lo stanziamento dei pazienti da ricoverare per un tempo superiore alle 6-8 ore per la mancanza di appropriata possibilità di collocazione ospedaliera, con conseguente aumento dei tempi di attesa, mancata tempestività delle cure e possibilità di errori sanitari. Questo è quanto è emerso dal dibattito organizzato presso la sede dell’ordine provinciale di Roma dei medici chirurghi e degli odontoiatri.

Questa situazione non nasce da oggi – ha sottolineato il dott. Massimo Magnati, coordinatore commissione per l’emergenza-urgenza – è una situazione che è partita con l’attivazione del piano di rientro che il Lazio sta subendo da 4 anni oramai, e che ha comportato tutta una serie di misure come il taglio dei posti letto e la chiusura di ospedali. Secondo il dott. Roberto Lala, presidente dell’ordine – tutto ciò porta ad episodi che sono estremamente sgradevoli e che probabilmente tenderanno ad aumentare perché dal momento in cui il “dolore” non viene curato come dovrebbe essere fatto, si vengono a creare quelle situazioni in cui i cittadini, stanchi delle lunghe attese, si fanno prendere dall’ira.

Il servizio di Teresa Ciliberto

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Roma, VII Giornata Nazionale AIL: continuano i successi ottenuti dalla ricerca scientifica VIDEO

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Roma, VII Giornata Nazionale AIL: continuano i successi ottenuti dalla ricerca scientifica VIDEO

Redazione — Wed, 20 Jun 2012 17:52:04 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 20 giugno 2012 – Cresce di anno in anno la speranza per le persone colpite da tumori del sangue: per alcune forme di leucemia o linfoma, il 70-80% dei pazienti raggiunge la guarigione completa e oggi questo risultato sembra possibile anche per la Leucemia Mieloide Cronica. L’occasione per ribadire i successi ottenuti dalla ricerca scientifica è la settima “Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma” promossa dall’AIL, presentata in mattinata in conferenza stampa presso la Biblioteca del Senato e che si celebrerà domani 21 giugno.

“Oggi per la maggioranza dei malati c’è quasi sempre una speranza e del tutto eccezionali sono i casi nei quali, purtroppo, il medico può fare poco o nulla”, ha sottolineato il Prof. Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL. Secondo uno studio internazionale il 32% dei pazienti in terapia con Nilotinib, farmaco di ultima generazione, dopo 36 mesi raggiunge la Risposta Molecolare Completa. “Nilotinib è in grado di inibire con maggiore potenza, selettività e rapidità la proteina BCR-ABL che è alla base del processo di trasformazione leucemica”, come ha sottolineato Massimo Breccia, Dirigente Medico dell’Azienda Policlinico Umberto I della Sapienza Università di Roma.

Verso il raggiungimento della Risposta Molecolare Completa è indirizzato anche l’impegno di Labnet, un sistema che collega in rete ben 36 laboratori italiani specializzati in Biologia Molecolare in grado di fornire una valutazione della risposta molecolare standardizzata. Come ogni anno alcuni tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al NUMERO VERDE “AIL – PROBLEMI EMATOLOGICI”: 800.226.524 dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di giovedì 21 giugno. Tutte le informazioni sulle iniziative e gli incontri promossi dalle sezioni AIL in occasione della Giornata sono disponibili sul sito www.ail.it.

Il servizio di Mariacristina Massaro

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Roma, Epatite C: in arrivo nuovo farmaco che aumenta percentuale guarigioni VIDEO

Redazione — Tue, 17 Apr 2012 16:57:18 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 17 aprile 2012 – Punto di svolta nella lotta contro il virus dell’Epatite C, la malattia più insidiosa del fegato e prima causa di decesso per malattie infettive trasmissibili. La sua eradicazione da oggi è possibile grazie all’avvento di Boceprevir, un nuovo farmaco innovativo prodotto dall’azienda farmaceutica Msd che, agendo direttamente contro il virus, aumenta significativamente il tasso di guarigione nei pazienti. Sono circa 180 milioni le persone che soffrono di epatite C cronica nel mondo, più del 3% della popolazione globale, mentre l’Italia è al primo posto in Europa per numero di persone positive al virus, con 1.000 nuovi casi e 10.000 decessi ogni anno, come ha spiegato Antonio Gasbarrini, direttore dell’Unità operativa complessa di medicina interna e gastroenterologia del Policlinico Gemelli di Roma e presidente della Fondazione italiana ricerca in epatologia (Fire) durante la presentazione della nuova cura a Palo Laziale.

“Il farmaco raddoppia il tasso di guarigione nei pazienti non trattati prima e lo triplica in quelli che precedentemente trattati con risultati fallimentari”, ha commentato Savino Bruno, direttore della struttura complessa di Medicina Interna dell’ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico di Milano. Essendo l’Epatite C un virus che dà pochi segni di sé all’interno dell’organismo, ma si replica massicciamente è fondamentale la prevenzione, come ha aggiunto Carlo Federico Perno, direttore della scuola di Specializzazione in Microbiologia e Virologia dell’Università Tor Vergata di Roma. Ivan Gardini, presidente dell’Associazione EpaC, parlando della sua esperienza personale, ha affermato che “è necessario che siano stanziati i fondi per garantire le terapie per tutti i pazienti eleggibili alla cura, a prescindere dalla gravità della malattia. Che sia con la duplice terapia o con l’aggiunta di nuovi farmaci, il diritto alla guarigione va comunque garantito a tutti i pazienti”.

Il servizio di Antonella D’Angelo

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Roma, Max Giusti al Natale di solidarietà: devoluti da Ciocchetti e Alma Aurea 130mila euro VIDEO

Redazione — Fri, 23 Mar 2012 17:30:11 +0000

(Meridiananotizie) Roma, 23 marzo 2012 – La XII edizione del “Natale di solidarietà” entra nel vivo e nella sua fase più importante, con la devoluzione della somma record di 130 mila euro, raccolti da dicembre a oggi, ad otto associazioni onlus che operano a Roma e all’estero. Ricerca clinica, integrazione, lotta contro la fibrosi cistica e contro l’atrofia muscolare spinale, assistenza domiciliare ai malati terminali, la creazione e la gestione di una fattoria sociale, sono solo alcune delle iniziative messe in campo. Oggi presso la Regione Lazio il presidente onorario di Alma Aurea onlus e vicepresidente della Pisana, Luciano Ciocchetti, ha incontrato i rappresentanti delle realtà associative che beneficeranno dei contributi insieme al presidente di Alma Aurea, Massimo Matteucci, e dell’attore e conduttore televisivo Max Giusti, testimonial dell’iniziativa.

“È un risultato significativo – ha detto Ciocchetti – in un momento drammatico per l’economia. Al “Natale di solidarietà” 2011 ci sono stati contributi di molte persone e con il ricavato non aiuteremo solo le otto associazioni-obiettivo ma anche altre realtà che ogni giorno portano avanti concretamente azioni di aiuto al disagio sociale. Credo che il volontariato sia la rete che tiene insieme questo Paese”. “La solidarietà – ha sottolineato Matteucci – è contagiosa in modo positivo e aiuta a contrastare la crisi”. “Mi auguro che in futuro – ha concluso Max Giusti – ci sia meno bisogno di questi aiuti, perchè vorrebbe dire che la situazione di crisi sta migliorando”.

Il servizio di Cristina Pantaleoni

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