Multidisciplinarietà e qualità di vita
Tra le priorità emerse dal dibattito, quello di assicurare un approccio integrato e innovativo nella cura e nella prevenzione, in grado di migliorare la qualità della vita delle persone con HIV, affrontando le sfide attuali negli ambiti clinico, terapeutico e sociale. Si è parlato anche di salute mentale e cognitiva, dell’iniziativa europea HIV Outcomes, dell’implementazione dei PDTA HIV regionali e del rapporto tra HIV e oncologia.
La rete HIVREO (HIV Related Oncology), promossa da Fondazione The Bridge e Fondazione AIOM con la partnership di SIMIT e SITA, ha presentato raccomandazioni fondamentali per garantire omogeneità di trattamento ed equità di accesso alle cure per i pazienti oncologici HIV+. Tra gli obiettivi di HIVREO vi è infatti la promozione di una collaborazione intensa tra tutte le discipline coinvolte nella gestione della patologia oncologica in questi pazienti. La multidisciplinarietà assicura appropriatezza diagnostica e terapeutica, tempestività di decisione e coordinamento.

“La rete HIVREO rappresenta un passo significativo verso una gestione integrata delle patologie oncologiche nei pazienti con HIV – ha affermato Rosaria Iardino, Presidente di Fondazione The Bridge – garantendo un approccio multidisciplinare che migliori la qualità della vita dei pazienti”.

L’esigenza delle raccomandazioni è emersa da una survey realizzata nel 2023 e che ha coinvolto specialisti oncologi e infettivologi, evidenziando la necessità di elaborare un documento nazionale per supportare gli operatori sanitari nella presa in carico dei pazienti oncologici HIV+.

Nicla La Verde, Direttore SC Oncologia dell’Ospedale Sacco di Milano, ha commentato l’importanza di queste raccomandazioni per uniformare le pratiche cliniche, affermando che “sono fondamentali per garantire a tutti i pazienti con HIV e patologia oncologica l’accesso a trattamenti adeguati, tempestivi e innovativi”.

Sono intervenuti, inoltre, gli Onorevoli Mauro D’Attis, Gian Antonio Girelli e Simona Loizzo, che hanno sottolineato l’urgenza di arrivare in tempi rapidi all’approvazione della Proposta di legge che ha l’obiettivo di aggiornare i contenuti della legge n. 135 del 1990, attualmente in fase di discussione alla XII Commissione Affari Sociali della Camera.
Dopo più di 30 anni dalla promulgazione della legge, infatti, i bisogni e le aspettative delle persone con HIV sono cambiati e occorre adeguare le norme alle nuove acquisizioni scientifiche e a uno scenario profondamente mutato.

(a cura di Domenico Colotta)

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Favorire la ricerca scientifica
“Vogliamo favorire l’avanzamento della ricerca scientifica – ha osservato – acquisire risultati utili per migliorare la salute dei cittadini grazie e assicurare il bilanciamento del diritto alla riservatezza con quello, assai più rilevante, alla salute. Quello che proponiamo è un ambiente sperimentale controllato, una sorta di ‘sandbox’ entro cui analizzare i dati sanitari raccolti nelle attività di assistenza clinica e quelli in possesso della sanità pubblica, rispettando la riservatezza dei pazienti e le disposizioni legislative vigenti. L’obiettivo è affrontare in un ambiente protetto i limiti posti all’utilizzo dei dati sanitari da parte delle autorità amministrative e di vigilanza e delle strutture di controllo interno alle entità impegnate nella ricerca scientifica, nello specifico, il Data Protection Officer”.

Rigidità del GDPR
“Le autorità responsabili del controllo e della gestione dei dati sanitari, tramite la partecipazione alla ‘sandbox’, potranno perseguire la ricerca scientifica – ha aggiunto Iardino – e testare prodotti e servizi innovativi in costante dialogo e confronto con le autorità di vigilanza. Purtroppo dobbiamo prendere atto dei gravi ritardi dovuti alla rigidità di applicazione del GDPR e che oggi non sono possibili iniziative a carattere preventivo e terapeutico, in situazioni che richiedono interventi in tempi ristretti per rispondere a condizioni emergenziali o epidemiche per le quali i tradizionali canali di richiesta di autorizzazione a procedere all’uso dei dati sanitari per finalità di ricerca e di salute pubblica non sono adeguati”.

‘Sandbox’ e scambio di dati sanitari
“La procedura ‘sandbox’ garantirebbe il trattamento e lo scambio dei dati sanitari, definendo ex ante gli istituti di ricerca coinvolti e le autorità preposte al controllo, con la preventiva costituzione di un comitato di gestione della sperimentazione composto dal Ministro della Salute, dal Garante per la protezione dei dati personali, dall’Agenzia per l’Italia digitale, da quattro professori ordinari, di cui almeno uno di diritto dell’economia e uno di igiene, e da un professionista esperto in quattro ambiti: quadro sanitario e sociosanitario nazionale, ricerca scientifica e rapporti con gli stakeholder del sistema” ha concluso la presidente di Fondazione The Bridge.

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Esistono, ad esempio, fattori biologici come l’aumento dell’età media delle gravidanze che riducono la fertilità” ha spiegato Macrì, ricordando che “l’infertilità di coppia raggiunge cifre del 15-20 per cento, con una forte incidenza di problemi ambientali come quello degli interferenti endocrini”.

Secondo il segretario FISM è opportuno riflettere “in modo più specifico in merito all’esito positivo della PMA grazie alle metodiche che gli specialisti mettono in campo. Come vive psicologicamente la coppia le diverse fasi della procedura? In occasione delle visite presso il pediatra, ad esempio, la fecondazione eterologa viene a volte riferita con difficoltà, la paternità o la maternità anagrafica differenti da quella biologica comporta a volte riluttanza ad essere riferita al medico e, soprattutto, al bambino venuto al mondo. Inoltre – precisa Macrì – considerando il rischio di parti pretermine, la mamma si trova in questi casi al momento del parto ancora nella fase di idealizzazione sul bambino che porta in grembo, che immagina con tutte le caratteristiche positive possibili. L’ultima fase della gravidanza, che manca nel parto pretermine, è proprio quella più oggettiva e realistica. Dopo il parto, in questi casi, si vive una fase di delusione con rischio di forme depressive” ha concluso.

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