Velletri, l’ A.S.D. Ginnastica Velitrae organizza per sabato 1 Marzo, presso il teatro Artemisio “Gian Maria Volontè” una giornata di arti varie e sport, a scopo benefico. Il cui ricavato, al netto delle spese, sarà devoluto alla Fondazione “Indomita Alice Ets ” di Genzano-Lanuvio- Castelli Romani, che aiuta le persone con disabilità e che deve il suo nome proprio ad Alice. Una splendida bambina di 16 anni, di Lanuvio, affetta da tetraparesi distonica dovuta alla sindrome di Aicardi Goutieres che l’ha costretta in carrozzina da molti anni, uns malattia neuro degenerativa rarissima. In questa giornata saranno tre i momenti in cui il teatro sarà occupato; per una gara agonistica di Danza Aerea, che si terrà la mattina, a cui seguirà anche una premiazione. Seguiranno nel pomeriggio uno spettacolo sportivo eseguito dalle ballerine “aeree” più piccole, terminando con un evento serale di arti varie che inizierà alle 21.00. La storia di Alice, della sua coraggiosa famiglia, e della nascita di questa Associazione ” Indomita Alice” , a lei dedicata dieci anni fa è molto commovente ed ha attirato molte persone a farne parte.
Alice è una ragazza di 16 anni affetta da tetraparesi distonica ai 4 arti a seguito di una rara patologia genetica denominata sindrome di Aicardi Goutieres.
Frequenta la scuola secondaria di primo grado ( la terza media) ogni giorno dalle ore 9 circa alle ore 13. La famiglia è supportata giornalmente, a rotazione, da due educatrici che, dal lunedì al venerdì dalle ore 7.15 alle ore 9.15 si occupano della sua cura personale e la accompagnano a scuola grazie al servizio di trasporto disabili del comune. Al ritorno da scuola è presente un’ altra educatrice(assunta dalla famiglia) che sta con lei tutti i giorni fino alle 18.30. Si occupa di seguirla durante i pasti e nelle attività sia terapeutiche che ludico ricreative. L’ introduzione di queste figure si è resa necessaria a seguito dei gravi problemi di salute dei genitori e anche per supportarla nel periodo di distacco tipico dell’ età adolescenziale. Nell’ ottobre 2023 ha subito un delicato intervento correttivo alla colonna per grave scoliosi progressiva e, anche per questo motivo, ha bisogno di essere mobilizzata con costanza.
A tal fine Alice effettua terapia neuro psico motoria due volte la settimana per un’ ora e mezza con una psicomotricista nell’ ambiente scolastico e una volta alla settimana per un’ ora con un fisioterapista in ambito domiciliare. Una volta la settimana, invece, segue un percorso di idrokinesi terapia. Saltuariamente, per problemi legati a reflusso gastro esofageo, terapia osteopatica.
Alice utilizza per comunicare la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) grazie all ‘ uso, tra i vari sistemi, di un puntatore oculare. Per questo motivo, tutta la famiglia, viene supportata a domicilio da logopedista specializzata e inoltre, amando molto la musica, divenuto uno dei suoi canali di espressione privilegiati, anche da una musicoterapista.
Il pomeriggio insieme all’ educatrice, nel tempo libero, frequenta un centro per ragazzi con disabilità dove svolge diversi tipi di attività quali cucina, ceramica e teatro.
Il sabato e la domenica li trascorre prevalentemente con i genitori, nonni e amici.
La vita della famiglia è fortemente complicata come si diceva, a causa delle condizioni di salute dei genitori (alla mamma nel 2020 è stata diagnosticata una forma di SLA e il padre nel 2022 ha subito un infarto) Per questo motivo oltre alle cure riabilitative sono necessarie figure di supporto che consentano ad Alice un pieno sviluppo fisico ed emotivo. Tutto ciò comporta dei costi molti alti di gestione mensile sia sul fronte della riabilitazione che dell’assistenza personale. Le difficoltà si accentuano nei periodi in cui non c’è scuola o nel periodo estivo poiché la frequenza ai centri estivi non consente l’accesso senza educatore che è a carico della famiglia.
La giornata di grande altruismo ” EMOZIONI SOSPESE” con le ballerine di danza aerea circense e non solo… è organizzata da Giulia Cavola e Chiara Calcagni della ASD GINNASTICA VELITRAE. Con il patrocinio del Comune di Velletri e il sostegno e contributo dell’Assessorato Turismo Eventi e Spettacolo diretto dall’assessore Paolo Felci.