“La gestione del dato sanitario, di cui è titolare in Italia il Servizio Sanitario Nazionale, dovrebbe essere utilizzata a livello centrale per costruire, programmare ed elaborare politiche pubbliche sul territorio, ma perché ciò sia possibile, è necessario ricomporre la filiera della spesa rispetto alle prestazioni erogate per l’individuazione di un sistema di governo unitario.
Parallelamente, in UE, con il Data Act, la cui piena applicabilità è prevista per settembre 2025, si andrà verso il mercato unico del dato che sarà messo a disposizione di chi fa ricerca: per garantire la sovranità e la privacy dei Paesi e dei cittadini, la normativa imporrà alle aziende del farmaco nuovi obblighi ancora più stingenti a cui adeguarsi, impedendo così un uso improprio e non trasparente delle informazioni sensibili”.Lo ha detto Rosaria Iardino, Presidente di Fondazione The Bridge e membro del Comitato Etico Nazionale per le sperimentazioni cliniche relative alle terapie avanzate (ATMP) di AIFA, intervenendo alla Camera dei Deputati durante l’incontro “Spazio Europeo dei dati: azioni per l’Italia”, promosso su iniziativa dell’On. Simona Loizzo.
Sull’utilizzo dei dati sanitari, Iardino ha osservato che “sono molte le innovazioni che impattano sul tema dell’accesso ai dati personali, con risvolti importanti in tema di salute pubblica. È urgente, quindi, trovare soluzioni idonee per valorizzare le informazioni personali, sulla condivisione dei dati sanitari e sugli investimenti necessari alla transizione in termini di rischi, sia etici sia gestionali e di governance di sistema. Più attenzione è necessaria anche sull’uso dei Big Data in ambito clinico-assistenziale e nelle sperimentazioni cliniche. Occorre, infine, creare più fiducia nella salute digitale”.