(Meridiananotizie) Roma, 28 febbraio 2013 – In Italia sono 107.837 i casi di malattie rare segnalati e 504 quelle presenti nel registro Nazionale Malattie Rare. Questi sono solo alcuni 
dei dati presentati dall’Istituto Superiore di Sanità in occasione della “Rare Disease Day”.
In questi mesi di sede vacante del ministero – ha commentato il ministro della salute Renato Balduzzi – dobbiamo riuscire, ancora di più, a dire cose vere e a fare cose vere. Un anno fa, proprio in quest’aula, presi due impegni: portare avanti l’annoso problema dell’aggiornamento dei Lea con 110 malattie rare e definire un Piano sanitario delle malattie rare: ormai ci siamo. Non lasciare invano queste settimane per aspettare un Godot che potrebbe non arrivare in tempo. Insieme abbiamo iniziato e insieme finiremo il percorso sulle malattie rare.
“Salute è solidarietà: l’impegno comune per la lotta alle malattie rare” è il nome del convegno scientifico organizzato in apertura della sesta giornata dedicata in Italia e all’estero a tutte le persone che soffrono di una malattia rara e ai loro familiari. Un occasione per fare il punto sull’avanzamento delle frontiere della ricerca, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato.
Il servizio di Teresa Ciliberto
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