(Meridiananotizie) Roma, 1 marzo 2012 – Accogliere, informare e indirizzare verso centri specializzati. È questa la mission dello Sportello malattie rare, l’ambulatorio di prima valutazione inaugurato al Policlinico Umberto I di Roma e attivo tra una settimana. Il Policlinico capitolino segue allo stato attuale 5.308 pazienti con malattie rare. Scopo dello Sportello è assicurare ai pazienti con sospetto di malattia rara un luogo di incontro con le Associazioni, che oggi hanno ribadito l’importanza del loro ruolo, e una prima presa in carico assistenziale da parte dei medici dell’èquipe delle malattie rare.
Successivamente per il pazi
ente verrà avviato il percorso diagnostico terapeutico all’interno dei centri regionali di riferimento presenti nel policlinico. Per Andrea Lenzi, presidente del Consiglio Universitario Nazionale e membro del Consiglio delle Malattie Rare, si tratta di un’occasione straordinaria. L’iniziativa rappresenta il risultato di una serie di progetti di ricerca partiti molti anni fa, grazie all’attività di docenti come il professor Stefano Calvieri, responsabile del reparto di Dermatologia al Policlinico Umberto I.
Durante la conferenza è arrivata anche la telefonata del Ministro della Salute, Renato Balduzzi, che ha voluto ricordare il suo impegno per le malattie rare. Uno «Sportello delle Malattie rare» al Policlinico Umberto I di Roma, per facilitare l’accesso e la diagnosi ai pazienti che hanno questo tipo di patologie. Allo sportello accederanno pazienti con sintomi da malattia rara. Già telefonicamente, attraverso un numero dedicato, le persone saranno indirizzate al medico competente che dopo una visita all’ambulatorio dello sportello lo invierà in uno dei 78 centri dedicati all’interno del Policlinico, che per le malattie rare conta anche 138 presidi. Soddisfatto dell’iniziativa il rettore dell’università La Sapienza di Roma, Luigi Frati.
Il servizio di Mariacristina Massaro
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