(MeridianaNotizie) Roma, 27 febbraio 2019 – Il 28 febbraio 2019 si celebra la XII Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Si terranno in tutto il mondo ed anche in Italia eventi,convegni ed alcuni di questi si svolgeranno anche in sedi istituzionali.
Dopo questi eventi tutto sarà dimenticato da tutti, ad eccezione dei malati rari e da chi ne è coinvolto a vario titolo.
Ricomincerà il pellegrinaggio dei pazienti per ottenere una diagnosi, cure, assistenza sanitaria e sociale, organizzate a macchie di leopardo nelle nostre regioni, province e persino tra ASL differenti in una stessa area metropolitana, tra leggi disattese e circolari senza interpretazione univoca, dirigenti e medici, anche medici di base, con molte lacune nella conoscenza dei problemi legati a queste patologie.
In Italia le malattie rare sono circa 6.500 e i malati rari sono stimati in 1,5 milioni (fonte ISS) ma queste stime sono sicuramente per difetto e aggiornate annualmente in crescita.
Il Coordinamento Lazio Malattie Rare – ColMaRe, nato dall’incontro di associazioni regionali che sostengono pazienti, famiglie e ricerca scientifica, raccoglie l’Aappello dei malati rari per una diffusione della conoscenza delle problematiche legate alle patologie a partire dai medici di base e dai pediatri di libera scelta, loro primi e costanti interlocutori.
ColMaRe con la presenza costante dei suoi delegati presso le Istituzioni Regionali e Comunali, contribuisce a mantenere alta l’attenzione delle strutture coinvolte a livello socio-sanitario.
Il Coordinamento si pone come punto di incontro di tutte le associazioni regionali e delle sezioni del Lazio di associazioni nazionali al servizio dei malati rari.
Durante tutto il 2019 sarà attivo il numero S.O.S. MALATTIE RARE – 06 5203737 dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 12,30 presso la sede di via Cina,91 – Roma e la pagina facebook https://www.facebook.com/ColmareLazio/ dove le associazioni, i pazienti, gli stakeholder e i mass media potranno contattarci.
