(Adnkronos) – Uno studio per comprendere meglio le necessità dei pazienti con SLA e dei caregiver che li accompagnano nella malattia. Promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l'Istituto Mario Negri e il Ministero della Salute, viene presentato in un talk trasmesso alle 15 su adnkronos.com. Lo strumento che ha reso possibile lo studio 'What Als Wants' è il Registro SLA, un database che raccoglie i dati sulla storia di malattia dei pazienti affetti da SLA, con l'obiettivo di migliorare la ricerca e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. Ne parlano Fulvia Massimelli, Presidente Aisla; Elisabetta Pupillo, Capo Unità Epidemiologia delle malattie neurodegenerative Istituto Mario Negri; Federica Cerri, Commissione Medico-Scientifica di AISLA e neurologa specializzata Sla presso il Centro Clinico NeMO di Milano. Intervengono Silvio Garattini, Presidente Istituto Mario Negri, e Guido Bertolaso, Assessore Welfare Regione Lombardia. Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha inviato un messaggio di saluto. —[email protected] (Web Info)
Le necessità dei pazienti con SLA nello studio ‘What Als Wants’, alle 15 online la presentazione
