Al Dott. Massimiliano Marziali, ginecologo, specializzato in ostetricia ed uno dei massimi esperti in Italia nella diagnosi e nel trattamento clinico dell’endometriosi, è affidata la responsabilità delle informazioni medico scientifiche che riguardano la patologia e che vengono trattate in sede di convegni.

“Il nostro progetto ‘In-Formativo’ – ha commentato il Dott. Massimo Catalucci – ha l’ambizione di estendersi a tutte le regioni d’Italia, attraverso l’ospitalità che i Comuni vorranno offrirci e per fare questo ci stiamo organizzando per avere su tutto il territorio nazionale un nostro referente in ogni regione. Il lavoro che stiamo producendo non si esaurisce però, solo nella divulgazione della corretta informazione in merito all’endometriosi, ovvero, cos’è, chi colpisce, come si riconosce e come si affronta, ma la nostra azione spinge il legislatore ad occuparsi di questa patologia.”

“E ad oggi – continua il Presidente – siamo riusciti a sensibilizzare notevolmente la Regione Lazio per cui la stessa, avendo ben recepito la gravità della malattia, ha già istituito un gruppo di lavoro per la definizione della Rete Sanitaria Regionale per la gestione della paziente affetta da endometriosi. Questo è un grande traguardo – aggiunge il Dott. Catalucci – che abbiamo raggiunto per l’interesse dimostrato sulla materia da noi trattata da parte del Consigliere regionale del Lazio, Marika Rotondi, persona attenta e sensibile alle cause sociali, oltre che competente in ragione di amministrazione locale. Marika Rotondi si è impegnata a portare sul tavolo della sanità pubblica le problematiche sociosanitarie che l’endometriosi genera, motivandone l’urgenza, affinché si possano creare attività, attraverso il Servizio Pubblico Sanitario, atte ad accogliere, ascoltare ed orientare in un percorso strutturato, le donne che sono affette da endometriosi o che sospettano di esserlo.”

“Al Convegno di Ariccia, oltre al Consigliere Marika Rotondi, sempre presente nei nostri Convegni da quando abbiamo dato vita a questo tour ‘In-Formativo’ da marzo 2023, ci sarà un’altra presenza molto importante, quella del Senatore della Repubblica, On. Andrea De Priamo che sta seguendo in Senato l’evolversi del Ddl S.630 – disposizioni per la diagnosi e la cura dell’endometriosi – di cui è il primo firmatario.””

“Voglio ringraziare di cuore, per la sensibilità dimostrata fino ad oggi, gli amministratori degli enti locali che ci hanno ospitati nelle loro città per dare luogo ad un servizio pubblico gratuito informativo ed orientativo, di grande rilievo e che ci permette di spiegare alle donne colpite da endometriosi o che sospettano di esserne affette, di sapere come comportarsi” – ha commentato Moira Masi che ha poi aggiunto – “Ci troviamo difronte ad una patologia altamente invalidante, dove è importante una diagnosi precoce per capire come trattarla, in considerazione anche che, tale malattia è cronica e non esiste una cura ad oggi, ma solo terapie e interventi chirurgici (questi ultimi laddove strettamente necessari) mirati ad alleviare le sofferenze, che sono lancinanti, alle donne che ne sono affette, col fine di migliorare la loro qualità di vita.” 

L’evento di Ariccia è patrocinato, oltre che dal Comune che ospita il Convegno anche dalla Presidenza della Regione Lazio.

L'articolo ENDOMETRIOSI – SE NE PARLA AL 7° CONVEGNO DI ARICCIA IL 12 LUGLIO proviene da Meridiana Notizie.

Comunicato Stampa

Il mese di marzo rappresenta il passaggio dalla stagione invernale a quella primaverile.

Tutto rinasce a nuova vita, si rinnova, le piante germogliano ai primi tepori delle giornate che iniziano sempre più ad allungarsi; gli animali in letargo escono dai loro rifugi; la luce si propaga con più intensità e tutto prende un colore diverso e più vivo, rispetto al grigiore della stagione invernale.

Ed è forse per tutto quanto appena descritto che è stato scelto il mese di marzo, quale periodo in cui indire le giornate internazionali della consapevolezza sull’endometriosi.

Il passaggio dalla stagione invernale a quella primaverile, dove tutto si illumina delle prime calde luci dei raggi solari che ci accompagneranno verso l’estate, ci piace accostarlo, metaforicamente, al passaggio da uno stato psicofisico ed emotivo di buio, solitudine, chiusura, tristezza, in cui molte donne si sono ritrovate per effetto della patologia che le ha colpite, l’endometriosi, appunto, ad uno stato di consapevolezza e di speranza.

Arrivare ad una diagnosi precoce della malattia, di cui non si conoscono ancora oggi le cause, non è facile.

Primo, perché serve una grande conoscenza da un punto di vista medico dell’endometriosi.

Secondo, perché serve un’equipe multidisciplinare di professionisti con provate esperienze professionali specifiche in questa patologia, che collaborano tra loro e con una consistente attività pregressa nella diagnosi e nel trattamento terapeutico, oltre che chirurgico, delle donne affette da endometriosi.

Questa infausta, quanto ancora troppo sconosciuta patologia che, al contrario è molto più diffusa di quanto si possa immaginare, può colpire già in giovane età bambine di 10/11 anni, prima ancora del loro primo ciclo mestruale e solo in Italia ad oggi sono circa 3.000.000 le donne cui è stata fatta una diagnosi certa (190.000.000 in tutto il mondo).

Le lacerazioni che si formano non aggrediscono le donne solo nella parte fisica, da un punto di vista organico ma di riflesso, colpiscono anche la loro sfera psicoemotiva, condizionandone fortemente la vita sociale, da quella più intima a quella più allargata delle relazioni in pubblico (scuola, lavoro, ecc.).

MARZO, IL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’ENDOMETRIOSI: MARCE SOLIDALI, CONVEGNI, DIBATTITI, SPORTELLI D’ASCOLTO E MOLTO ALTRO

E come accade ogni anno da diversi anni ormai, nel mese di marzo alcune giornate sono dedicate all’endometriosi dove, in concomitanza, in tutte le città del mondo che aderiscono all’iniziativa, si svolgono marce solidali e altri eventi (convegni, dibattiti, sportelli di ascolto, ecc.) per aumentare la consapevolezza nei cittadini ma anche tra i professionisti nel campo medico, in ragione della conoscenza reale di questa patologia e delle sue peculiarità.

In Italia, ad esempio, la marcia solidale contro l’endometriosi, è stata promossa per la prima volta da Alina Migliori, il 13 marzo del 2014. Alina, dieci anni fa ha creato il “Team Italy Endomarch” e, ricalcando l’iniziativa promossa negli USA dalla Drs. Nezhat & Family Foundation Camran Nezhat, portò a marciare circa 150 persone nelle strade italiane e così da allora, escluso il periodo di divieto per la pandemia data dal Covid, ogni anno il “Team Italy Endomarch”, organizza la marcia solidale: lo scorso anno si è tenuta a Roma, quest’anno si terrà a Bologna.

Ma sono tante in Italia le organizzazioni “No Profit” e del “Terzo Settore” che si occupano di endometriosi, così come gli eventi che vengono organizzati in particolare in questo mese con una maggiore frequenza, vista la ricorrenza annuale della giornata internazionale dedicata alla lotta a questa patologia.

E anche ad Ardea, un comune nel litorale sud di Roma di 55.000 abitanti circa, lo scorso anno, grazie all’impegno civico assunto dalla nostra Associazione, “Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 – ETS”, si è dato luogo allo sviluppo di un progetto di convegni itineranti da proporre in tutti i Comuni della Regione Lazio che intendessero ospitare tale iniziativa di sensibilizzazione della collettività alla consapevolezza dell’endometriosi. Incontri pubblici aperti a tutta la cittadinanza nei quali partecipano professionisti medici specializzati nella diagnosi e nel trattamento clinico della malattia.

E dalla data del 31 marzo del 2023, dopo Ardea, nei dodici mesi successivi il tour di convegni ha toccato le seguenti comunità della nostra Regione: Grottaferrata, Zagarolo, Rocca di Papa, Pomezia, Velletri.

Il nostro progetto “In-Formativo”, attinge a quanto contenuto nella “Written Declaration on Endometriosis” , (Dichiarazione Scritta sull’Endometriosi) adottata con delibera n. 30/2004 e sottoscritta da 266 membri del Parlamento europeo in data 19 aprile 2004.

Nella stessa dichiarazione il Parlamento mise in evidenza l’alta diffusione dell’endometriosi nella popolazione femminile in Europa e che colpisce il 10 per cento di loro evidenziando che i costi, diretti e indiretti annuali, si aggiravano intorno ai 30 miliardi di euro. A questo si deve aggiungere che c’è una scarsissima conoscenza della patologia tra i pazienti e, cosa ancora più preoccupante, tra i medici, per cui, in quest’ultimo caso in particolare, urge pensare anche ad una formazione professionale medica specifica.

E per quanto emerso dal Parlamento europeo, l’impegno sociale che abbiamo assunto con la nostra Associazione, si fonda sulla divulgazione pubblica della corretta “In-Formazione” alla cittadinanza, col fine ultimo di assolvere a tre azioni primarie fondamentali per la lotta all’endometriosi: informare, formare e in aggiunta, orientare le donne che sono affette dalla patologia o che sospettano di esserlo, in percorsi medici strutturati e coordinati tra loro e soprattutto in centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della malattia.

Per svolgere al meglio il progetto “In-Formativo” attraverso i nostri convegni, ci avvaliamo della disponibilità concessaci gratuitamente da alcuni professionisti, su tutti il Dott. Massimiliano Marziali, Specializzato in Ginecologia e Ostetricia, esperto di Endometriosi e Membro del comitato scientifico A.P.E. (Associazione Progetto Endometriosi) e A.G.G.L. (American Association of Ginecologic Laparoscopists) che è il punto di riferimento medico scientifico nei nostri incontri pubblici.

E per Sabato 23 marzo 2024 ad Ardea, nella giornata internazionale della lotta all’endometriosi, abbiamo organizzato una Marcia Solidale e un Convegno per dare ancora di più un segnale di presenza al fianco delle donne che patiscono le sofferenze che questa patologia induce e per cui meritano di vedersi riconosciuti i diritti di accesso alla prevenzione, alla cura e all’assistenza, adeguatamente, al grado di problematiche cliniche e invalidanti che l’endometriosi crea in loro.

All’evento sono state invitate a partecipare le figure istituzionali del Governo centrale, della Regione Lazio, dell’amministrazione locale tutta di Ardea e i rappresentanti degli altri comuni della nostra Regione che nei dodici mesi appena trascorsi ci hanno ospitati con i nostri convegni sull’endometriosi.

Mi preme, altresì, ringraziare sin d’ora le associazioni no profit e gli enti del terzo settore, che stanno collaborando con noi nella realizzazione dell’evento sull’endometriosi che si terrà tra qualche giorno ad Ardea e per il loro impegno dichiarato nel coinvolgere più persone possibili a partecipare a questa iniziativa di interesse socio sanitario che riguarda la salute dei cittadini.

E troviamo giusto elencare gli enti coinvolti in questa iniziativa, dalla protezione civile di Airone e Humint, alla Croce Rossa Italiana Comitato di Ardea; dalle Pro Loco “Le Tre Contrade”  e “Tor San Lorenzo”,  agli Istituti Comprensivi di “Ardea 1” e “Ardea 3”; dall’Associazione “Ora Italia”, al “Centro Antiviolenza Marielle Franco”, dall’Associazione “Donne Le AlbeRosa”, all’Associazione “Rivalutiamo Marina di Ardea”.

ARDEA 23 MARAZO 2024 – PROGRAMMA GIORNATA INTERNAZIONALE NELLA LOTTA ALL’ENDOMETRIOSI

PROGRAMMA

N.B. La partecipazione alla marcia solidale e l’ingresso in aula consiliare per il convegno sono GRATUITI e APERTI a TUTTI.

Dalle ore 15:15 alle ore 16:00 Piazzale antistante il Museo Manzù – Ardea – RM 00040 – raduno “Marcia Solidale” presso lo stand “Associazione Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 – ETS” –

Dalle ore 16:00 alle ore 16:30: La “Marcia Solidale” avrà inizio a Piazzale antistante il Museo Manzù – Ardea – RM 00040 – e procederà su Via Laurentina per circa 750 mt, in direzione di Roma fino al parcheggio auto, nel piazzale antistante alla scuola media Virgilio che è in prossimità dell’aula Sandro Pertini, sede del Consiglio Comunale di Ardea.

Dalle ore 16:45 alle ore 19:30: Aula Consiliare Sandro Pertini, sede del Consiglio Comunale di Ardea. “Un anno di convegni nei Comuni della Regione per spiegare cos’è l’endometriosi, chi colpisce, come riconoscerla e come affrontarla” – Esposizione, da parte del Presidente e del coordinatore regionale, delle attività conferenziali svolte in un anno dal Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 a favore delle donne affette da endometriosi; Interventi delle autorità del Governo Nazionale e delle Istituzioni locali, Regione e Comuni; interventi professionali di medici, psicoterapeuti, operatori sociali, esperti in endometriosi; interventi/testimonianze di chi vive la malattia in prima persona.

• Comunicato stampa del Presidente dell’Associazione “Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0 – ETS”, Dott. Massimo Catalucci.

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A QUESTO LINK PUOI TROVARE L’ELENCO DI TUTTI GLI ARTICOLI DI CULTURA, INTRATTENIMENTO, SPETTACOLO, EVENTI, A FIRMA DI MASSIMO CATALUCCI

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– articolo di Massimo Catalucci

www.massimocatalucci.it

(Meridiananotizie) Ardea, 24 maggio 2023 – Dopo l’evento di interesse socio-sanitario del 31 marzo scorso, dove si è tenuto ad Ardea il “battesimo” del progetto di convegni che si stanno tenendo nella Regione Lazio sulla “consapevolezza dell’endometriosi”, promosso dal “Gruppo Sociale Difesa Valori e Diritti 4.0” e dall’Ass. ALICE odv, gli eventi di sensibilizzazione alla prevenzione e alla cura della salute continuano nella cittadina rutula.

Domenica 28 maggio, sempre nell’ambito delle attività di interesse socio-sanitario, è stato organizzato un evento sportivo, “non competitivo”, nel corso del quale si vogliono informare le persone riguardo la ricerca e la prevenzione nelle malattie oncologiche che colpiscono le donne.

Secondo quanto pubblicato dall’Associazione odv, “Tu Vivi”, promotrice ed organizzatrice dell’evento in programma domenica prossima, sono 182.000 le donne in Italia che ogni anno scoprono di essere affette da neoplasie della cervice, del seno, delle ovaie o dell’utero.

L’Ass. “Tu Vivi”, nasce lo scorso anno nel mese di ottobre e si prefigge di dare un supporto concreto alle donne affette da malattie neoplastiche e contestualmente, vuole portare l’attenzione dell’opinione pubblica verso la prevenzione, che rimane sempre la prima barriera nella lotta a queste invalidanti patologie.

I servizi resi dall’Associazione “Tu Vivi” alle proprie iscritte, permettono alle stesse di poter effettuare visite ed accertamenti medici presso strutture specializzate sanitarie del territorio di Pomezia ed Ardea, a costi esigui. E l’idea di creare eventi di diversa natura, come quello sportivo di domenica prossima, vuole essere motivo per l’Associazione di informare quante più donne possibili sull’esistenza del loro sodalizio, affinché si possano avvicinare a loro per poter essere, in primo luogo ascoltate e poi, indirizzate presso strutture adeguate alle ricerche mediche di cui necessitano.

In occasione dell’evento sportivo amatoriale di domenica 28 maggio, ci saranno stand a cui potersi rivolgere per raccogliere tutte le informazioni sulle attività che l’Associazione “Tu Vivi” svolge nel territorio di Ardea e Comuni limitrofi.

Programma

L’appuntamento è alla rocca, in piazza del Popolo nel centro storico di Ardea. Dalle ore 8:00 alle ore 9:30, ci si può iscrivere presso gli stand preposti per ritirare il kit della maratonina. Ricordiamo a tutti che all’evento sportivo “non è competitivo” e può partecipare chiunque. Per chi volesse, si può scegliere se partecipare alla passeggiata di 2 km., oppure, alla gara podistica, che prevede un percorso di 4 km..

La partenza delle due attività sportive, passeggiata e corsa, avverrà in contemporanea alle ore 10:30.

Alle 12:30 è previsto un momento musicale con la partecipazione di “ArdeaFilarmonica” e a seguire ci sarà la premiazione dei primi tre classificati nell’evento sportivo e cinque sorteggi a sorpresa tra gli iscritti.

L’evento è patrocinato dal Comune di Ardea.

#cervice #seno #ovaie #utero #neoplasie #prevenzione #cura #sport #comunediardea #salute

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(MeridianaNotizie) Roma, 5 aprile 2017 – Percentuali più elevate di remissione completa della malattia, sopravvivenza globale (OS) raddoppiata e minori eventi avversi, rispetto alla chemioterapia standard: questi sono i risultati ottenuti nel trattamento della Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) con blinatumomab, adesso disponibile anche in Italia in regime di rimborsabilità. Questa nuova molecola rappresenta una strategia terapeutica rivoluzionaria per il trattamento dei pazienti affetti da questa patologia per la quale fino a oggi le opzioni terapeutiche sono state molto limitate. 

Blinatumomab è il primo e unico anticorpo monoclonale bi-specifico, che si avvale della tecnologia BiTE^® (Bispecific T-cell Engager) sviluppata da Amgen. Gli anticorpi bispecifici BiTE^® hanno un rivoluzionario meccanismo d’azione e agiscono legandosi a due bersagli contemporaneamente: da una parte le cellule T del sistema immunitario e dall’altra le cellule B maligne. Le cellule T sono globuli bianchi speciali che rivestono un ruolo centrale nel sistema immunitario, essendo deputate a riconoscere e annientare le cellule tumorali iniettando al loro interno tossine che ne causano la morte. Le cellule tumorali, però, possono eludere il sistema immunitario evitando di essere attaccate e distrutte. Blinatumomab crea un ponte tra il CD3, recettore espresso sulla superficie delle cellule T, e il CD19, recettore presente sulla superficie delle cellule B. In questo modo stimola il sistema immunitario a riconoscere le cellule maligne e combatterle.

Numerosi sono gli studi di Fase I e II condotti nel corso degli anni che hanno restituito risultati talmente incoraggianti da aver spinto FDA e EMA a concedere a blinatumomab una revisione accelerata e un’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata. Di recente, FDA, integrando i risultati dello studio TOWER, ha convertito l’autorizzazione da condizionata a totale. Il TOWER è uno studio di Fase III, il primo trial clinico condotto su un’immunoterapia che ha dimostrato un beneficio in termini di sopravvivenza globale quasi raddoppiandola: dai 4 mesi con la terapia standard ai 7,7 mesi con blinatumomab.

«La terapia con blinatumomab è una forma di immunoterapia: viene attivato il sistema immunitario del paziente a riconoscere le cellule malate e quindi a cercare di eliminarle. È il primo anticorpo bispecifico approvato in oncologia e rappresenta una strategia terapeutica rivoluzionaria per una patologia molto grave – afferma Robin Foà, Direttore dell’Ematologia del Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma – i risultati dello studio TOWER sono stati rilevanti perché hanno dimostrato che, rispetto alla terapia convenzionale, blinatumomab ha permesso di ottenere percentuali di remissione completa di malattia significativamente più elevate e ha praticamente raddoppiato la sopravvivenza globale, rispetto alla chemioterapia standard. Risultati mai osservati con un singolo farmaco e recentemente pubblicati sulla più prestigiosa rivista di medicina, il New England Journal of Medicine».

Il farmaco è approvato per il trattamento di adulti affetti da Leucemia Linfoblastica Acuta da precursori delle cellule B recidivante o refrattaria negativa per il cromosoma Philadelphia. Si tratta di una patologia estremamente rara e molto aggressiva.

«Nei pazienti adulti si registrano circa 7-10 nuovi casi all’anno per milione di abitanti; per questo motivo la leucemia acuta linfoblastica dell’adulto è da considerare una malattia rara. Negli Stati Uniti, per esempio, nel corso del 2015 il numero di casi stimati è stato di circa 6.000. In Europa e in Italia i dati di incidenza sono del tutto analoghi e quindi la stima di nuovi casi di pazienti adulti nel nostro paese è di circa 300 nuovi casi all’anno – dichiara Alessandro Rambaldi, Direttore dell’Unità Strutturale Complessa di Ematologia, Azienda ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo – questa leucemia insorge nel midollo osseo all’interno del compartimento delle cellule staminali emopoietiche. In particolare, il processo di trasformazione tumorale colpisce un progenitore preposto alla produzione di cellule linfatiche (i linfociti B o T). La trasformazione tumorale di queste cellule avviene di solito in modo rapido ed è dovuta allo sviluppo di alterazioni acquisite del DNA che provocano un blocco della normale maturazione della cellula midollare. Per questa ragione queste cellule trasformate non sono più in grado di dare origine a linfociti maturi e progressivamente si accumulano nel midollo osseo, portando ad una destrutturazione di tutta la sua funzione».

Blinatumomab e la piattaforma BiTE^® rappresentano una nuova area nella ricerca oncologica e una nuova sfida per l’impegno nella Ricerca & Sviluppo di Amgen, azienda che può contare su una consolidata esperienza in onco-ematologia. «Blinatumomab è un anticorpo bidirezionale capace di attirare le cellule T e le cellule affette da leucemia linfoblastica acuta in un “bacio mortale”», dichiara Francesco Di Marco, Amministratore Delegato Amgen Italia. «Oggi blinatumomab è l’unica alternativa alla chemioterapia per i pazienti affetti da LLA e come Azienda abbiamo compiuto un grande sforzo per fare in modo che i pazienti potessero beneficiarne anche prima della conclusione dell’iter registrativo, sia attraverso la sperimentazione clinica arruolando 45 pazienti in 13 Centri solo per lo studio TOWER, sia avviando un programma di uso compassionevole grazie al quale in un anno siamo riusciti a dare il farmaco in maniera gratuita a 67 pazienti. Blinatumomab è soltanto il primo a sfruttare la nuova tecnologia BiTE^®. Amgen è proprietaria di questa nuova piattaforma sulla quale sta sperimentando ben tre nuove molecole per il trattamento di patologie come la leucemia mieloide cronica e il mieloma multiplo».

La Redazione

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Aldo Caporossi

La trazione vitreomaculare è una patologia invalidante, a causa del grave danneggiamento della vista, ed è molto frequente nelle persone anziane. In Europa ne soffrono circa 300 mila pazienti. Fino a oggi l’unico trattamento per questo tipo di malattia era rappresentato dalla vitreoctomia, un sofisticato intervento chirurgico.

La terapia innovativa è stata eseguita per la prima volta nel Lazio in una struttura ospedaliera dal professor Caporossi, Direttore dell’Istituto di Oftalmologia dell’Università Cattolica, con i dottori Angelo Maria Minnella e Andrea Stefano Scupola. Le due pazienti, di 71 e 77 anni, entrambe affette da trazione vitreomaculare anomala e iniziale foro maculare a tutto spessore, sono state trattate con un’unica somministrazione del principio attivo Ocriplasmina per via intravitreale.

“Lo studio costante dei problemi che affliggono i nostri occhi – ha spiegato il professor Caporossi – ha portato in questi ultimi anni a uno sviluppo impressionante di strumenti per la diagnosi e il controllo di molte malattie oculari. In particolare, la Tomografia a Coerenza Ottica (OCT) ha contribuito a comprendere il meccanismo patogenetico di alcune patologie dell’interfaccia tra vitreo e retina. L’impiego dell’Ocriplasmina – conclude Caporossi – rappresenta una svolta importante nella cura di queste patologie oculari ed è foriera di ulteriori indicazioni e sviluppi”.

Il beneficio dell’innovativo trattamento farmacologico rispetto a quello tradizionale consiste nel risolvere precocemente la VMT e nell’evitare l’intervento chirurgico e il disagio post-operatorio per il paziente.

La Redazione

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(MeridianaNotizie) Roma, 8 maggio 2014 – Un cittadino su 3 (circa 20 milioni di persone)si affida a internet per avere informazioni su temi di salute. Nasce così “infermieriperlasalute.it”, il nuovo portale  creato dalla Federazione Ipasvi interamente dedicato all’utente/paziente. Una sfida raccolta dai 400 mila infermieri italiani che da oggi aprono un filo diretto con il cittadino.

L’obiettivo di questo servizio è quello di consolidare il dialogo tra cittadini e infermieri, mettendo a disposizione delle famiglie italiane il sapere infermieristico in fatto di assistenza, consolidato nella formazione universitaria e nella pratica quotidiana.

“E’ forte il bisogno di avere consigli certificati – ha sottolineato il presidente della Federazione, Annalisa Silvestro – c’è molta confusione riguardo all’informazione che arriva da ogni parte, le persone sono spesso sole o in famiglie mononucleari, manca quella rete parentale alla quale un tempo ci si affidava per suggerimenti e sostegno.”

Il portale è composto da 4 sezioni: Chi è l’infermiere?; lo sai che; Guide pratiche; Vademecum. Ogni sezione è ricca di consigli pratici, suggerimenti su come affrontare quotidianamente svariate situazioni in caso di patologie croniche, monografie di approfondimento, gestione di problematiche riguardanti la terza età, bambini e mamme, corretti stili di vita, misure di igiene e altro.

“Già nel 2011 nel portale Ipasvi.it era stato inserito uno spazio informatico dedicato, ma il nuovo sito nasce con l’intento di creare un rapporto ancora più stretto con il cittadino – ha spiegato Rita Maricchio, responsabile comunicazione portale Ipasvi.it – Gli infermieri sono un punto di riferimento per gli utenti/pazienti per tutto ciò che riguarda l’assistenza. Con questa iniziativa – ha aggiunto – i professionisti si impegnano ad esserlo sempre si più anche attraverso la Rete”

Sul portale è già disponibile per il download il primo Vademecum “Anni d’argento, anni di valore”, dedicato alle terza e quarta età, con consigli su alimentazione e corretti stili di vita per trascorrere serenamente questa fase della vita.

Servizio di Teresa Ciliberto

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(MeridianaNotizie) Roma, 28 ottobre 2013 – Marcel Proust a nove anni passeggiava per il Bois de Boulogne, a Parigi, quando ebbe il suo primo gravissimo attacco di asma, una malattia che lo tormenterà per tutta la vita. “Un attacco di asma di incredibile violenza e tenacia: tale è il bilancio deprimente della notte che ho dovuto trascorrere in piedi,..”. così scriveva alla madre, descrivendo uno dei severi attacchi di asma che scandirono il ritmo dei suoi giorni.

Il racconto della malattia del grande artista francese – si legge in un comunicato – ha dato lo spunto per la nascita di “Ispirami. Asma allergica grave: un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”, un’iniziativa dedicata ai pazienti affetti da asma allergica grave, una condizione che interessa tra l’1 e il 2% dei 3 milioni di italiani affetti da asma. Il progetto è promosso da Federasma Onlus, con il supporto di Novartis Farma, e coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia con l’obiettivo di aiutare i pazienti con questa patologia a condividere la loro esperienza attraverso il racconto.

”Ispirami” offre ai pazienti l’opportunità di testimoniare il proprio vissuto personale, l’evoluzione del percorso terapeutico intrapreso, le risorse necessarie ogni giorno per affrontare la malattia, raccontando la loro condizione e le loro aspettative, il rapporto con il personale medico, quello con le istituzioni e quello con le associazioni che, nel territorio e a livello nazionale, sostengono i pazienti allergici ed asmatici e danno voce ai loro bisogni. Fino al 30 novembre 2013, presso l’Azienda Ospedaliera S. Camillo – Forlanini – U.O. Pneumologia e infettivologia respiratoria – padiglione Marchiafava, 2° piano a Roma, sarà possibile trovare poster e cartoline che invitano i pazienti a raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel centro, o inviarlo per e-mail all’indirizzo ispirami@playvox.it.

“Raccontare la propria esperienza è importante perché quando il disagio viene condiviso può trasformarsi in una risorsa preziosa” – sottolinea Sandra Frateiacci Presidente Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche. “Questo progetto è stato ideato e costruito con lo scopo di invitare i pazienti al racconto di una vita condotta con la necessità di sottoporsi quotidianamente a terapie invasive. Accogliere la loro testimonianza costituirà il modo migliore per comprenderne le concrete esigenze, per migliorare, in un rapporto virtuoso, la relazione tra i pazienti, i medici, le istituzioni politiche e le associazioni che, affiliate a Federasma, sostengono nel territorio i loro bisogni”.Attraverso il progetto “Ispirami”, Federasma Onlus offre un contributo per affrontare i molti aspetti legati all’asma allergica grave e al suo trattamento, mettendo a disposizione una nuova opportunità di comunicazione tra pazienti e centri specializzati, che può essere d’aiuto anche per individuare, tra le opzioni terapeutiche possibili, quella più idonea a ogni singolo caso.

“I dati epidemiologici dell’Asma Allergico Grave nella regione Lazio non sono ancora del tutto consolidati anche in relazione al fatto che la malattia, a questo livello di gravità, è spesso confusa ed erroneamente diagnosticata con altra patologia, come la Bpco”, rende noto Loreta di Michele, Dirigente medico dell’Azienda Ospedaliera S. Camillo – Forlanini. “Ogni medico di famiglia massimalista dovrebbe avere globalmente in cura dai 100 ai 150 soggetti affetti da Asma Bronchiale e di questi non è noto quanti effettivamente siano affetti dalla forma grave, ovvero da Asma Allergico Non Controllato, nonostante l’assunzione quotidiana massimale dei più comuni farmaci antiasmatici. Alla luce delle nuove terapie aggiuntive come il trattamento basato sull’uso di omalizumab (anticorpo monoclonale anti IgE) che blocca a monte i meccanismi coinvolti nel determinismo dell’asma allergico, la qualità della vita del paziente migliora drasticamente. Il soggetto affetto da AAG non solo sta meglio ma – al contempo – riduce la quantità di farmaci abitualmente assunti, soprattutto i cortisonici, si ricovera di meno con la conseguente riduzione del tasso di assenteismo lavorativo e del numero di certificati di malattia.

In sintesi: migliore qualità della vita, minore spesa farmacologica e riduzione del numero di ricoveri o accessi al pronto soccorso con un risparmio per tutto per tutto il SSN”, conclude Di Michele. Alla scadenza del progetto, gli elaborati proposti dai pazienti saranno raccolti in un e-book disponibile sul sito di Federasma Onlus: www.federasma.org. Su questo sito le persone interessate troveranno la descrizione dell’iniziativa, l’elenco dei Centri Ospedalieri che hanno aderito, il regolamento completo oltre a preziose informazioni sulle malattie allergiche e l’asma allergica il SSN”, conclude Di Michele.

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Tutti ospiti illustri che hanno contribuito alla causa di Angels con una libera donazione o acquistando le magliette create per l’occasione con il logo dell’angelo. Le attività di Angels, oltre che all’assistenza sanitaria in Italia per i bambini malati o gravemente feriti provenienti dalle zone di guerra, puntano al sostegno logistico ed economico delle strutture dedicate all’infanzia. A raccontare il successo dell’iniziativa basta il sorriso di Intisar, bambina palestinese che, come predice il suo nome, che in arabo vuol dire vittoria, è riuscita a sconfiggere il cancro grazie al sostegno di Angels.

Il servizio di Giuliana Gugliotti

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A parlare dell’iniziativa il Presidente di Salute Donna Onlus, Annamaria Mancuso: “Il cinema, quando è di qualità, riesce a rappresentare con grande verosimiglianza la realtà di cosa c’è dietro alla malattia oncologica, e quindi trasmette le emozioni e le difficoltà reali della persona ammalata di cancro”. Un progetto per migliorare la qualità della vita per il paziente come sostenuto dal Presidente della Società Italiana di Psico-Oncologia, Anna Costantini: “Il progetto ONCOMovies vuole facilitare l’apertura di un canale di comunicazione a due vie, tra medico e paziente, al fine di garantire, durante tutto il percorso, la migliore qualità di cura e di vita per il paziente”. Entusiasta del progetto il Direttore di Oncologia dell’Ospedale Regionale Ca’Foncello di Treviso, Giovanni Rosti: “Se parliamo di sessualità, va sottolineato che fino a qualche anno fa era un diritto completamente negato alle persone colpite da tumore. Ora si cerca di aprire un dialogo su questo aspetto ma le difficoltà non sono lievi, dal momento che si tocca una sfera delicata. Ma quando si riesce a sollevare la cortina la relazione cambia e l’attenzione diventa molto gradita”.

Il servizio di Annalisa Andreo

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“Con l’aumento delle malattie senili c’è bisogno di un potenziamento dei servizi, un ottimo esempio è quello dell’Asl Rm C e del Sant’Eugenio in particolare”, ha dichiarato l’onorevole Ciocchetti durante il suo intervento. “Pregiudizi e luoghi comuni sostengono l’idea che le persone affette da demenza non debbano arrivare in ospedale, dimentichi che la realtà è ben diversa: già ci sono”, a dirlo il direttore dell’Uoc Geratria per Acuti dell’Ospedale S. Eugenio, Giovanni Capobianco. “Il dipartimento di Geriatria del Sant’Eugenio è un riferimento importante per tutte le ASL della Regione Lazio”, ha sottolineato il senatore Domenico Gramazio.

Il servizio di Mariacristina Massaro

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